De stichting Kids heeft in april een boekje uitgebracht over 23 – veelal jongere – mensen met het syndroom van Down. De teksten werden door ouders en begeleiders van de jongeren samengesteld en bewerkt door Cees Kramer. Fotografe Ine van den Broek maakte documentaire foto’s en portretten.
Het boek bevat louter positieve verhalen en beelden. De hoofdpersonen zijn charmant en blijken bijna allemaal over bijzondere talenten te beschikken, meestal op het kunstzinnige vlak. De ouders en/of begeleiders gaan buitengewoon liefdevol met ze om, hun woonomstandigheden zijn prettig en de betreffende jongvolwassenen hebben vaak passend werk en zonder uitzondering een groot aantal leuke hobby’s.
In het persbericht spreekt Kramer de hoop uit dat het boek mensen tevens kan aanzetten om in hun eigen omgeving op zoek te gaan naar stage- of werkplekken voor deze jongeren. Downpower is al met al een hartverwarmend boekje, dat een optimistisch beeld schetst van de manier waarop wij in het beschaafde Nederland omgaan met mensen met een verstandelijke beperking.
Dit beeld komt volgens mij helaas niet overeen met de praktijk van de zorg voor verstandelijk gehandicapten zoals die er nu voor staat. Twee van mijn familieleden werken al meer dan twintig jaar in zorginstellingen en de situatie is de laatste jaren dramatisch verslechterd. Tijdens verschillende bezuinigingsronden van dit en het voorgaande kabinet zijn de salarissen van de directeuren buitenproportioneel gestegen terwijl de werkdruk van diegenen die ‘directe zorg’ verlenen drastisch is toegenomen.
Een voorbeeld uit een zorginstelling in Oost-Nederland: voor het uit bed halen, helpen met wassen en aankleden en een ontbijt voorzetten voor twaalf verstandelijk gehandicapten waren een jaar geleden twee verzorgers beschikbaar. Nu wordt één verzorger geacht die taken te kunnen uitvoeren. Door de besparingen op personeel zijn uitjes ondenkbaar geworden, er is domweg niet voldoende personeel. In de huidige situatie is de begeleidings-dichtheid van verkrachters, roofovervallers en apen significant hoger dan die van ernstig gehandicapten.
De personeelkosten voor de vakanties van de bewoners worden sinds enkele jaren doorberekend, wat erop neerkomt dat de cliënten (de nieuw ingevoerde benaming voor instellingsbewoners) voor een midweekvakantie al een bijdrage moeten leveren van meerdere honderden euro’s. Sommige ouders willen of kunnen dat niet. Zodat er een situatie ontstaat waarin twee-derde van de bewoners van een afdeling een weekje op vakantie is, terwijl de anderen achterblijven en vervolgens de verhalen van hun medebewoners te horen krijgen.
Net als andere Nederlanders hebben ook mensen met het Down Syndroom tegenwoordig een hogere levensverwachting. Een tragische bijkomstigheid van een andere orde, die niet algemeen bekend is, is dat hun dna-structuur in honderd procent van de gevallen rond hun vijftigste leidt tot de ziekte van Alzheimer. Deze situatie, die inmiddels geldt voor een substantieel deel van de bewoners, vraagt om drastische ingrepen, die de mogelijkheden tot een ‘normaal’ leven voor verstandelijk gehandicapten in alle instellingen (ook weer vanwege de beperkte budgetten) ernstig beperken.
Bij sommige afdelingen van zorginstellingen voor verstandelijk gehandicapten is door personeelsgebrek (lees: bezuinigingen) het inmiddels beruchte fenomeen ‘pyama-dagen’ geïntroduceerd. Evenals in steeds meer verpleegtehuizen geeft de organisatie toe aan de overmacht en wordt het wassen en kleden van de bewoners met regelmaat overgeslagen. Zo kunnen we negentiende-eeuwse taferelen aantreffen van een groep bewoners die in hun woonkamer in nachtkleding en onverzorgd een bord pap zitten te eten.
Dit soort beelden komen we niet tegen in Downpower. De kijker zou zich afwenden, zo lijkt de achterliggende gedachte. Liever zien wij de leuke mediamieke en o zo talentvolle vrouw of man die zijn schilderij komt laten zien bij Paul de Leeuw of een gedicht voordraagt bij Ivo Niehe. Helaas komt dit niet overeen met de dagelijkse praktijk in de instellingen, waar door politieke prioriteiten als de aandacht voor het fenomeen ‘veiligheid’ en het vlijtig terugdringen van het begrotingstekort de zorg voor de allerzwaksten in onze samenleving langzamerhand een sluitpost is geworden.
Han Schoonhoven
Downpower
Over Jongvolwassenen met Down Syndroom
Fotografie: Ine van den Broek
Redactie: Cees Kramer
Voorwoord: Freek de Jonge
Uitgave: Stichting Kids
Prijs: 12,95 euro inclusief verzendkosten
• Meer informatie en beelden op: www.downpower.nl